В Женеве откроется центр редких детских заболеваний

Центр редких детских заболеваний открывается в Женеве // Pexels

Университетские больницы Женевы (HUG) открыли новый центр по глобальному управлению редкими и сложными заболеваниями у детей. Эта уникальная для Швейцарии структура призвана поддерживать семьи на их сложном пути.

Редкими считаются те болезни, которые поражают в среднем одного человека из 2'000, а сложные – те, которые затрагивают как минимум три из десяти систем человеческого организма. В Женеве около 1'000 детей страдает редкими и сложными заболеваниями, сообщает RTS-info со ссылкой на слова профессора Констанса Бараццоне, директора нового центра CORAIL.

Центр, открывшийся совсем недавно, уже принял пять пациентов и их семьи для первой консультации.

Его цель – составить точный и индивидуальный план лечения и организовать сотрудничество со специалистами. Это включает в себя медицинскую, социальную, семейную и школьную помощь, предоставляемую до совершеннолетия.

На данный момент центр состоит из врача, медсестры, психолога и административного помощника. Весной к команде присоединится социальный работник. Родители также будут вовлечены в этот проект, чтобы делиться своим опытом.

CORAIL будет сотрудничать со специалистами Детской больницы и с отделением генетической медицины в рамках Центра редких заболеваний и Центра медицинской геномики. Такая координация позволит быстро проводить генетические анализы и обсуждать клинические ситуации.

На кантональном уровне центр сотрудничает со всеми врачами-специалистами, городскими педиатрами, специальными школами, домами ребенка, а также с ассоциациями и фондами. На национальном уровне команда поддерживает связь с референс-центрами по различным редким заболеваниям, уже перечисленным в списке, в сотрудничестве с Национальной координацией по редким заболеваниям.

В настоящее время определено около 7'000 редких заболеваний. Около 80% из них имеют генетическое происхождение. Большинство из них – тяжёлые заболевания, приводящие к инвалидности. Соответствующий уход обычно способен улучшить качество жизни, но в подавляющем большинстве случаев лечения не существует. //SA

(yk)